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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

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Description of patient organisation

„Leben mit einem anderen Plan“
Angeborene Gefäßfehlbildungen gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Sie verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan, können in allen Körperregionen auftreten und weisen weniger schwere bis lebensbedrohliche Ausprägungen auf. Sie betreffen also den ganzen Menschen: seine Gesundheit und seine Lebenspläne.
Menschen mit diesem Syndrom und ihre Angehörigen zu informieren und zu unterstützen, sowie ein Netzwerk auszubauen hat sich der Bundesverband für Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. (www.angiodysplasie.de) zur ehrenamtlichen Aufgabe gemacht.
 
Durch die Seltenheit und die individuellen Krankheitsbilder werden die Erkrankung und die Folgeerkrankungen oft erst spät erkannt. Symptome können u.a. sein: Feuermal, überproportionales Wachstum der betroffenen Bereiche, Angiokeratome mit Blutungsneigungen, fehlende Venenklappen, AV-Fisteln, Thromboseneigung, Wundheilungsstörungen, Schmerzen, Schwellungen. Ursache sind Störungen in den ersten Wochen der Gefäßentwicklung mit überwiegend nichterblichen, aber auch erblichen Varianten.
 
Wichtig für die Behandlung ist die richtige Diagnose durch erfahrene Ärztinnen und Ärzte. Einheitliche Therapien und eine Heilung gibt es nicht, aber es gibt viele wirksame Therapien die helfen und verbessern können, wobei ein möglichst früher Behandlungsbeginn günstig für den Verlauf sein kann.
 
Der Bundesverband hat über 460 Mitglieder, einen medizinischen Beirat, Kontakte zu Fachärzten aus Deutschland und anderen Ländern und ist aktives Mitglied in mehreren Dachverbänden und Organisationen. Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die regelmäßigen Patienten- und Ärztetreffen bietet die Homepage des Verbands. 


Angebot:
- Direkt erreichbare Ansprechpartner
- Wachsende Vernetzung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Informationszeitschrift „Das Magazin“ / Homepage
- Seminare und Videos zum Informations- und Erfahrungsaustausch

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Newsletter / Association journal

Contact

0208 30993990
info@angiodysplasie.de
Website

http://www.angiodysplasie.de

Address

Blötter Weg 85
45478 Mülheim an der Ruhr

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Preview of the represented diseases 5

Télangiectasie hémorragique héréditaire Syndrome de malformation du sternum-dysplasie vasculaire Malformation lymphatique microkystique Malformation artérioveineuse mandibulaire Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Lymphoedème primaire Malformation lymphatique diffuse Syndrome d'aplasie cutanée congénitale-lymphangiectasie intestinale Hémangioendothéliome kaposiforme Malformation lymphatique macrokystique Malformation des sinus duraux du crâne Malformation artérioveineuse faciale Syndrome de Bockenheimer Hémangiomatose néonatale diffuse Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial Absence de la carotide interne Malformation artérioveineuse pulmonaire Lymphangiectasie intestinale Syndrome d'hémangiomes faciaux-pseudocicatrice sus-ombilicale Malformation vasculaire complexe avec anomalies associées Syndrome mégalencéphalie-malformation capillaire-polymicrogyrie Fistule artérioveineuse systémique congénitale Syndrome angio-ostéo-hypertrophique Naevus en tache de vin multiples familiaux Malformation vasculaire simple Angiome laryngotrachéal Malformation artérioveineuse cérébrale Syndrome de Protée Phacomatose pigmento-vasculaire Malformation lymphatique rare Syndrome de lymphoedème-distichiasis Syndrome de Klippel-Trénaunay inverse Phénomène de Kasabach-Merritt Syndrome de Dahlberg-Borer-Newcomer Hémangiome congénital non involutif Lipoedème Syndrome de Dandy-Walker-hémangiome facial Syndrome de microdélétion 17q11 Malformation veineuse cutanéomuqueuse multiple Malformation anévrysmale de la veine de Galien Syndrome d'anomalies transverses des membres-hémangiome Hémangiome à cellules fusiformes Syndrome de German Malformation artérioveineuse rare Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial type 1 Syndrome des ongles jaunes Malformation capillaire rare Malformation capillaire-malformation artérioveineuse Syndrome CLAPO Syndrome de Wyburn-Mason Maladie rare du système circulatoire Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie Syndrome de lymphoedème-communication interauriculaire-dysmorphie Syndrome de Klippel-Trénaunay Syndrome CLOVES Syndrome PHACE Malformation capillaire de la rétine Malformation glomuveineuse Anomalie du système lymphatique rare Syndrome de cholestase-lymphoedème Syndrome de lymphoedème-anomalie cérébrale artérioveineuse-hypertension pulmonaire primitive Syndrome métamérique artérioveineux spinal Syndrome de Sturge-Weber Hémangiome infantile de localisation rare Hémangiome congénital rapidement involutif Tumeur vasculaire rare Syndrome de Parkes Weber Syndrome de Maffucci Malformation neurovasculaire Phacomatose cesiomarmorata Fistule artérioveineuse congénitale Angiomatose cutanée et digestive Lymphoedème syndromique Syndrome métamérique artério-veineux cérébro-facial type 3 Malformation veineuse rare Anomalie vasculaire ou angiome Phacomatose cesioflammea Syndrome de microcéphalie-lymphoedème-choriorétinopathie Hygrome kystique Secondary intestinal lymphangiectasia Primary intestinal lymphangiectasia Familial cerebral cavernous malformation Deafness-lymphedema-leukemia syndrome Maxillary arteriovenous malformation Phakomatosis spilorosea PEHO-like syndrome Lymphedema LUMBAR syndrome Foix-Alajouanine syndrome Cutis marmorata telangiectatica congenita Anhidrotic ectodermal dysplasia-immunodeficiency-osteopetrosis-lymphedema syndrome Hennekam syndrome Hereditary neurocutaneous malformation Segmental outgrowth-lipomatosis-arteriovenous malformation-epidermal nevus syndrome Epithelioid hemangioendothelioma Frontonasal arteriovenous malformation Von Hippel-Lindau disease Angioma serpiginosum Tufted angioma Hypotrichosis-lymphedema-telangiectasia-renal defect syndrome Primary intraosseous venous malformation
6.8288362896788751.4262536Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Last updated: 19.05.2023